काठमाडौं । काठमाडौंको बुढानिलकण्ठको एउटा सानो घर जहाँ एउटा कोठामा, प्रेमराज अधिकारी हरेक बिहान एउटा नयाँ युद्धको तयारी गर्छन्– आफ्नै आँखासँग, शरीरसँग, रोगसँग, अनि जीवनले थोपरेका असंख्य पीडासँग ।

कुनै बेला उनी सफल रेष्टुरेन्ट व्यवसायी थिए । जाउलाखेलको ग्रिन लिफ रेस्टुरेन्टदेखि बगैंचासम्म उनको हातका परिकार खान सयौँ मानिस लाइन लाग्थे । दुबई र माल्टासम्म पुगेका अनुभवले उनलाई अझै उचाइमा पुर्याईरहेको थियो । तर एउटा अदृश्य रोग, रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा, जसले बिस्तारै बिस्तारै उनका आँखाबाट प्रकाश हराउँदै लग्यो । सुरुमा रातमा मात्र धुम्म हुन्थ्यो, त्यसपछि दिउँसो, र अन्त्यमा बिहानको पहिलो उज्यालो पनि पहिचान गर्न गाह्रो भयो । तर आँखाको अन्धकारभन्दा घातक अन्धकार त जीवनलेअघि राखेको अर्को पीडामा लुकेको रहेछ । जहाँ उनका दुवै छोरालाई ड्युचेन मसल डिस्ट्रोफी ‘डिएमडी’ भएको खबर ।

दृष्टि गुमाउँदै जाँदै जीवन अन्धकारतर्फ

प्रेमराजलाई ‘रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा’—एक दुर्लभ, आनुवंशिक आँखाको रोगले वर्षौँदेखि पछ्याइरहेको थियो । राति देख्न गाह्रो हुने यो समस्या बिस्तारै दिनमा पनि फैलिँदै गयो । ‘बिहान अलिकति झल्झल देखिन्छ जस्तो लाग्छ, तर ८–९ बजेपछि आँखा झम्म हुन्छ,’ उनी आफ्नो पीडा सम्झिन्छन् । दर्जनौँ विशेषज्ञ, तिलगंगादेखि टिचिङ अस्पतालसम्म दौडधुप तर उपचार छैन ।

दुई छोरामा ‘ड्युचेन मसल डिस्ट्रोफी 

उनी मात्र होइन, उनको दुःख अझै गहिरो बनाएको कारण हो—दुबै छोरा ड्युचेन मसल डिस्ट्रोफी नामक गम्भीर रोगका बिरामी । ठूलो छोराको सात वर्षपछि मात्र रोग पत्ता लाग्यो । सानो छोरा त हिँड्न थालेको अवस्थामा नै प्रभावित भएको थाहा भयो । ‘दुईटै बच्चाहरुको खुट्टा सार्न पनि आमा नै चाहिन्छ । ह्व्ल्चिेयरमा राखेको छौँ तर बस्न पनि सक्दैनन्,’ प्रेमराजको आवाज त्यतिबेला चिरिन थाल्छ । आफू दृष्टीविहीन, बंधकिएको शरीर, कमजोर मांसपेशी र दिनमा दुईपटक अनिवार्य फिजियोथेरापी—परिवारको दैनिकी यही हो ।

आमा(प्रेमराजकी श्रीमती)ले बिहान–बेलुका डेढ–डेढ घण्टा छोराहरुलाई व्यायाम गराउँछिन् । मसाज, हाइजिन, खाना, घर–धन्दा—सबै एकै जनाले गर्छिन् । तर ‘दुवै छोरालाई यसरी लड्नुपर्छ भन्ने मैले कहिल्यै सोचेको थिइनँ’ पहिलो छोरा जन्मिँदा त स्वस्थ्य नै थियो कुद्थ्यो, दौडन्थ्यो, फुटबल खेल्थ्यो । तर सात वर्ष पुगेपछि, अचानक शरीर ढल्न थाल्यो । परीक्षण गरेपछि डाक्टरले भने, ‘तपाईंको छोरालाई डिएमडी भएको छ,’ उनी भन्छन् ।

प्रेमराज भने आफैं आँखाविहीन ! छोराहरू ह्व्ल्चिेयरमा, त्यसमाथि लामो समय बस्नसमेत नसक्ने अवस्थामा । यो घरमा जोसुकै कोठामा पसेको भए, पीडा मात्र भेटिन्थ्यो, निराशा भेटिन्थ्यो । तर प्रेमराजको आवाजमा भने पीडा छैन दृढता पनि छ । ‘एकपटक म मरेको घोषणा भइसकेको मान्छे’ एकदिन टिचिङ अस्पतालका डाक्टरले भनेका थिए, ‘अब तपाईँको मान्छे बाँच्दैन ।’ उनी भित्रभित्रै ढले, सास नै रोकिन थालेको जस्तो भयो । तर अचानक श्वास फर्कियो । उनी भन्छन्, ‘त्यो मेरो जीवनको सबैभन्दा ठूलो रमाइलो क्षण थियो । मैले थाहा पाएँ—म बाँच्नै पर्छ, यी दुई छोराका लागि ।’ त्यसपछि उनले आफ्नो जीवनको सबै खराब बानी त्यागे औषधी छोडेनन्, खाना मिलाए, शरीरलाई चलायमान राख्नैपर्ने निर्णय गरे ।

आँखा नदेखे पनि कहिलेकाहीँ रातभर उनी छोराको हातमा तेल दल्दै सुत्छन् । कहिले नुहाउन नपाएर छोराको छालामा एलर्जी निस्किँदा रातभर चिन्ताले सुत्न सक्दैनन् । एउटा आँखा नदेख्ने मान्छे, दुईटा अपांग छोरासहित सबैलाई एउटै मान्छेले हेर्नुपरेको छ । उनी हुन् प्रेमराजकी श्रीमती । 

आर्थिक पतन र राजनीतिक बेवास्ता

एक समय ६–७ सय मानिस बसेर खान सक्ने रेष्टुरेन्ट चलाउने प्रेमराज अहिले आर्थिक रूपमा ‘रोडमै’ आइपुगेका छन् । ‘बच्चाहरूको उपचार, कोभिडको महामारी, मेरो स्वास्थ्य—सबै मिलेर हामी पूर्ण रूपमा थिचियौँ,’ उनी भन्छन् । ‘इलामबाट निर्वाचित सांसद महेश बस्नेतदेखि कुलमान घिसिङसम्म, उनले धेरैलाई सहयोग मागे । तर फोन नै उठ्दैन । हामी अपाङ्ग भयौँ अब उनीहरूलाई हाम्रो के काम ? हाम्रो के मतलव,’ उनी आक्रोश पोख्दै भन्छन् । उनको पीडा राजनीतिक नेतृत्वप्रति गहिरो निराशामा बदलिएको छ ।

समाजको व्यवहार : सहानुभूति होइन, हेपाइ

आफ्नो अवस्थालाई समाजले जस्तो कठोर रूपमा हेर्छ, त्यो उनले बिर्सन सक्दैनन् । ‘कुन गतिलो समाज छ र ? आँखा नदेख्ने, दुईटा अपाङ्ग बच्चा भएको घर कहाँ छ भनेर जसले पनि देखाइदिन्छ ।’ ‘समाज कहिलेकाहीँ रोगभन्दा खतरनाक हुन्छ’ प्रेमराजले भोगेका छन्, समाजमा हेप्ने धेरै छन् । ‘तर त्यही समाजमै केही देवदूत पनि भेटिन्छ, हप्तामा एकपटक फोन गरेर आवाज मात्र सुने पनि जीवन फर्काउने साथीहरू पनि छन्’, उनी भन्छन् । ‘इलामबाट फोन गरेर, हार नमान्नु प्रेम भाइ, भन्ने दाइहरू पनि छन् ।’ यिनै आवाजले प्रेमराजलाई फेरि बाँच्नुको अर्थ सिकाउँछन् । कहिले काँही त उनले टिसर्टको पछाडि ‘आइएम डिसएबल’लेखेर हिँडूँ जस्तो लाग्थ्यो । तर आज उनी भन्छन्, ‘आई एम डिफरेन्टली एबल’ त्यो लेख्नुपर्ने रहेछ ।

कृतघ्नता होइन, कृतज्ञता बोकेर बाँच्ने प्रयास

दु:खका बीच पनि उनलाई उठाइराख्ने शक्ति छन् साथीभाई । हप्तामा एकदिन विदेशबाट सम्झेर फोन गर्ने साथीहरूदेखि दैनिक मनोबल दिने अभिभावक यी नै उनको ऊर्जा भन्दा फरक पर्दैन । ‘तिनीहरूको स्वर सुनेर मात्र पनि म बाँच्छु भनेर थाहा पाएको छु,’ उनी भन्छन् । प्रेमराज कहिलेकाहीँ आँसु रोक्न सक्दैनन् । उनी रुँदै भन्छन्, ‘म गर्भमै तुँइएको भए हुन्थ्यो । न मेरो परिवारले दुःख पाउँथ्यो, न मेरा छोराले ।’ तर आजको प्रेमराज फरक छन्, पछिल्ला दुई वर्षमा उनले आफूलाई पुनः उठाए । हास्न सिके, रमाउन सिके, परिवारसँग समय बिताउन सिके ।

अन्तिममा उनी अपिल समेत गर्छन् ‘गर्भवती हुनुहुन्छ भने अनिवार्य ‘डि एम डि’ टेस्ट गराउनुहोस्’ जोकोही गर्भवती हुनुहुन्छ, कृपया बच्चामा ‘डिएमडी’वा अन्य आनुवंशिक रोग छ कि छैन टेस्ट गराउनुहोस् । बच्चाले जन्मँदै दुःख भोग्नुपर्ने अवस्था नआओस् ।’ सफल व्यवसायी, कर्तव्यनिष्ठ बुवा, र आज पनि नडराई लडिरहेका एक साहसिक  पात्र हुन् प्रेमराज । इलाममा जन्मिएर देश विदेशमा व्यवसाय गरेका उनी यतिबेला वेहाल अवस्थामा छन् । आर्थिक अवस्था कमजोर भएको छ । गुजारा चलाउने माध्यमहरु हराउँदै गएका छन् र सहयोगको याचना गरिरहेका छन् । 

उनको कथा सुन्दा एक यथार्थ झल्किन्छ । बाँच्न चाहने मान्छेलाई समाजले हौसला दिन सक्दैन भने, कम्तिमा उसको बोझ नबढाओस् । हिम्मत र  साहसले  बाँचिरहेका व्यक्तिलाई समाजको अपमानले गिराउन सक्दैन भन्ने एक समाजका उदाहरण पात्र पनि उनै हुन् प्रेमराज ! (नेपाल न्यूज बैंक)